La recherche scientifique sur le syndrome post-COVID-19 évolue. Or, selon la conseillère scientifique en chef du Canada, la Dre Mona Nemer, il reste encore plusieurs zones d'ombre.

Il y a la recherche qui doit se faire au niveau clinique mais aussi la recherche qui doit se faire au niveau fondamental, explique-t-elle en entrevue.

En fait, la Dre Nemer précise que la reconnaissance même de l’existence de ce syndrome n’est pas universelle. Peut-être que certains d'entre nous tiennent ça pour acquis, mais ça ne l'est pas au niveau du corps médical, au niveau même de la société plus large, ajoute-t-elle.

La Dre Nemer a accordé cette entrevue à Radio-Canada à l'occasion de la Journée internationale de sensibilisation à la COVID longue samedi, journée pour laquelle la Société canadienne de la COVID a organisé des rassemblements à Québec, à Toronto et à Vancouver.

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Cette situation a un impact direct sur la vie de ceux qui en sont atteints, selon la Dre Marie-Michelle Bellon, qui fait partie des organisateurs du rassemblement de Québec.

L'invisibilité des personnes atteintes

Le nombre de symptômes associés à la COVID-19 de longue durée est élevé, selon le site web de Santé Canada : Le syndrome post-COVID-19 touche chaque personne différemment et plus de 100 symptômes différents ont été signalés jusqu'à présent.

De plus, ce qui reste inconnu à propos de la COVID-19 complique la tâche de ceux qui veulent aider les gens qui en souffrent, a expliqué la Dre Nemer. On en sait un peu plus, mais on n'en sait pas encore suffisamment pour donner les bons soins et même, je vous dirais, la prévention aux personnes qui sont atteintes.

Le manque de consensus sur les critères de diagnostic multiplie les répercussions des symptômes sur les gens qui en souffrent de par leur nature même.

La Dre Bellon explique que les personnes qui ont la COVID longue deviennent invisibles au sein de la société. C'est [un syndrome] qui est le plus souvent invisible. Certaines personnes ont besoin d'aide technique comme une chaise roulante, mais pour la plupart des gens, c'est invisible. Elles disparaissent de la société.

Plus de recherche, plus de soins

La conseillère scientifique en chef insiste sur l'importance de comprendre la COVID-19. Il faut qu'on continue [à essayer] de comprendre comment le virus [de la COVID-19] interagit avec le corps humain. Vous savez, ce virus est parmi nous, hein, ce n'est pas qu'il est parti. Il va continuer de muter.

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En septembre 2024, la Dre Nemer et les membres du Bureau de la conseillère scientifique en chef ont publié un rapport intitulé Composer avec les conséquences – Le syndrome post-COVID-19 et son impact continu sur les personnes et la société.

On y confirme que de nombreuses études sont menées à l'heure actuelle. Des recherches sont en cours pour combler ces lacunes et pour déterminer les voies mécanistes du syndrome post-COVID-19 tout en traitant les patients qui ont un besoin urgent de soins, peut-on lire dans ce document.

La Dre Bellon constate le désespoir des patients : C'est complètement fou, sur les forums [de discussions en ligne sur la] COVID longue, de voir les gens désespérés parce qu'ils ne savent pas à qui s'adresser.

Elle plaide pour qu'on consacre davantage de ressources à ce problème : S'il vous plaît, continuez de financer la recherche. S'il vous plaît, fournissez des cliniques de COVID longue, formez les médecins pour qu'ils aient des outils à proposer aux personnes qui sont atteintes.

Des situations inédites pour la société

La Dre Nemer souligne d'ailleurs que les programmes sociaux ne sont toujours pas adaptés à la COVID-19 de longue durée. On n'a pas encore, que je sache, vraiment fait cette mise à jour pour prendre en compte le fait d'adapter les programmes à ces situations qui sont quand même nouvelles, inédites, pour la société.

Selon elle, il est temps d'instituer ces changements : C'est une approche d'avoir une souplesse par exemple pour l'admissibilité pour les programmes d'invalidité, explique-t-elle.

Et ces programmes sont très importants en raison du fardeau économique associé à la COVID-19 de longue durée.

Selon une étude publiée à l'automne 2023, le fardeau total du syndrome post-COVID-19 pour le système de santé canadien est estimé entre 8 et 51 milliards de dollars par année, une étude citée par le rapport de la conseillère scientifique.

Je suis d'accord avec les chiffres. Ce sont des chiffres qui sont sérieux, qui viennent d'institutions sérieuses.

C'est clair que l'impact économique est immense.

Il y a les coûts de santé, il y a le coût des gens qui ne travaillent pas, le coût des gens qui doivent avoir des assistances d'invalidité à long terme, etc. Donc c'est vraiment majeur, ajoute la Dre Nemer.

La prévention, aussi

Si la Dre Nemer insiste sur la recherche et sur les traitements, la Dre Bellon, de son côté, met l'accent sur la prévention : Mon message qui me tient le plus à cœur en tant que mère d'ado qui s'infecte à répétition, c'est un message de prévention. Au départ, c'est vraiment de dire : "Ouvrez les yeux : la COVID, ce n'est pas fini."

Elle souligne la nature cumulative des dommages causés par les infections répétées : Les articles scientifiques et mon expérience personnelle me démontrent que les infections [à la COVID-19] à répétition, c'est mauvais pour la santé. Les études scientifiques démontrent que ces conséquences-là sont additives.

La Dre Bellon plaide notamment pour l'amélioration de la qualité de l'air dans les écoles : Nos jeunes sont particulièrement vulnérables parce qu'ils vont à l'école dans des classes de 35 ou 40 élèves mal ventilées où ils passent des heures ensemble. On a milité pour une amélioration de la qualité de l'air dans les classes [durant la pandémie]. Si on arrivait à réduire de façon notable la transmission dans les classes, je pense que ça aurait un impact sur toute la communauté.

Toujours pas de traitement approuvé

Plusieurs essais cliniques sont en cours pour trouver des traitements efficaces contre la COVID-19 de longue durée.

Selon le rapport de la conseillère scientifique en chef, 59 essais cliniques liés au syndrome post-COVID-19 avaient été recensés sur le site Web ClinicalTrials.gov en juin 2024. Sur ce total, environ les deux tiers se rapportent au traitement du syndrome post-COVID-19, tandis que d'autres visent à caractériser le syndrome et les facteurs de risque associés, précise le rapport.

Or, il n'existe actuellement aucun test de diagnostic du syndrome post-COVID-19 ni de traitement contre cette maladie, rappelle Santé Canada.

Malheureusement, on n'a pas encore de traitement, on n'a pas encore de preuves que certains traitements marchent, confirme la Dre Nemer.

Il faut continuer d'appuyer la recherche clinique pour pouvoir vraiment, dans l'immédiat, aider ces personnes, [par exemple à l'aide de] traitements qui ne sont peut-être pas curatifs mais qui vont au moins les aider à passer à travers des symptômes qui sont assez débilitants, conclut-elle.

Avec des informations de Rozenn Nicolle et de Lounan Charpentier